Fondation Ipsen

Créée en 1983, la Fondation Ipsen est une fondation à but non lucratif placée sous l’égide de la Fondation de France. La Fondation Ipsen a mis en place diverses collaborations avec des acteurs clés de la communauté des maladies rares pour sensibiliser le grand public, faciliter la diffusion des connaissances et améliorer la détection précoce de ces maladies. La Fondation compte parmi ses partenaires l’American Association for the Advancement of Science, la Mayo Clinic, l’UCSF, l’OCDE, la National Press Foundation, Orphanet, Eurordis et de nombreuses associations de patients en Europe, aux États-Unis, en Afrique et en Amérique du Sud. La Fondation Ipsen s’emploie à catalyser les synergies entre ses partenaires, à établir des relations pérennes et à renforcer les stratégies de communication efficaces. En 2022, la Fondation a collaboré avec plus de 250 experts scientifiques issus de 220 organisations dans 43 pays. En 2022, la Fondation Ipsen a touché 43 millions de personnes à travers les médias, les agences de presse internationales et de nombreux événements. Grâce à son programme de publication BookLab, la Fondation Ipsen a développé et distribué plus de 410 000 ouvrages dans 106 pays et en 7 langues.

La Fondation Ipsen s’associe à Eurordis pour soutenir la campagne internationale dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares. Grâce à ce partenariat, la Fondation aide à mieux faire connaître les maladies rares, notamment à travers des programmes scolaires, et oeuvre à améliorer l’équité pour les personnes vivant avec des maladies rares. La Fondation Ipsen soutient plusieurs associations nationales en contribuant à leurs campagnes de sensibilisation, sur les réseaux sociaux et dans d’autres médias. La Fondation a également permis l’illumination de plusieurs bâtiments emblématiques aux couleurs de la Journée des maladies rares. La Fondation Ipsen a collaboré avec plus de 200 associations de patients et contribué à faire évoluer les politiques publiques au sein de l’Union européenne et en France. La Fondation Ipsen soutient Orphanet pour améliorer l’accès aux soins de santé, développer la numérisation des dossiers médicaux et faire progresser les connaissances au sein de la communauté des maladies rares. Grâce à son soutien, la plateforme a développé et enrichi son contenu et publie désormais une lettre d’information internationale bimestrielle.

Depuis quarante ans, la Fondation Ipsen organise diverses rencontres avec des spécialistes mondiaux dans les neurosciences, l’endocrinologie, le vieillissement et l’oncologie. La Fondation a décerné plusieurs prix d’excellence scientifique et s’est associée à de grandes revues scientifiques comme Nature, Cell ou Science. Cet engagement historique s’est poursuivi avec l’organisation de 31 webinaires internationaux en collaboration avec la revue scientifique la plus importante au monde, Science. Chaque événement a réuni environ 800 000 personnes, dont plusieurs experts internationaux reconnus qui ont abordé des questions essentielles liées aux maladies rares, telles que les difficultés psychologiques, le parcours du patient, les avancées technologiques pour faciliter le diagnostic, la création de registres internationaux de patients et l’émergence de nouvelles modalités thérapeutiques dont la thérapie génique.
La Fondation Ipsen s’est également associée à l’UCSF pour développer un symposium interdisciplinaire en ligne sur l’innovation dans les maladies rares. Ce programme a pour but de faciliter la rencontre entre les patients et les acteurs du secteur de la biotechnologie. Il vise également à favoriser les collaborations internationales. Diffusé par la suite sur YouTube et sur Facebook, l’événement a ateint une audience supérieure à 10 millions de personnes.
Au total, au cours de l’année 2022, la Fondation Ipsen a touché 34 millions de personnes grâce à sa communication digitale, dont près de 33 000 auditeurs de podcasts. Elle a distribué plus de 110 000 livres imprimés et près de 10 000 livres électroniques. La Fondation a en outre apporté son soutien financier à 17 organisations.