Utiliser les données en vie réelle pour apporter aux patients des solutions ciblées et efficaces
Les efforts de recherche visant à améliorer la vie des patients ne ressemblent pas toujours aux scènes de films dans lesquelles un brillant scientifique fait une découverte capitale, seul dans son laboratoire. L’innovation prend parfois la forme d’une intelligence artificielle, qui analyse d’énormes quantités de données. Elle peut également s’apparenter à une équipe qui s’emploie à développer de nouveaux moyens pour mesurer l’efficacité des traitements. Quoi qu’il en soit, elle doit toujours passer par une étape essentielle : prendre le temps de poser les bonnes questions aux patients, et d’écouter réellement leurs réponses.
Les douze abstracts que nous présenterons lors du Congrès international de neuroréhabilitation (WCNR – World Congress for Neurorehabilitation) illustrent parfaitement la qualité des informations que l’on peut recueillir auprès des patients lorsqu’on les écoute vraiment. Les travaux que nous dévoilerons se basent sur des données approfondies en vie réelle ainsi que les retours d’expérience des patients que nous avons recueillis pendant deux ans. Ces données nous ont permis de comprendre deux choses essentielles : d’abord, l’importance d’identifier de nouvelles méthodes pertinentes pour mesurer l’efficacité des traitements sur les patients ; et deuxièmement, le rôle que les prestataires de soins de santé peuvent et devraient jouer pour aider les patients à définir et évaluer leurs objectifs personnels dans le traitement de maladies chroniques.1
Cette démarche est particulièrement importante pour les patients atteints de maladies chroniques invalidantes qui pèsent sur leur qualité de vie, comme la spasticité. Nous comprenons mieux aujourd’hui en quoi l’utilisation de mesures standardisées, ciblées selon les spécificités de la maladie, associées à la mise en place d’une échelle de réalisation d’objectifs (GAS – Goal Attainment Scaling), qui définit des objectifs mutuels pour le patient et le médecin, permet de mesurer le progrès plus précisément et efficacement que les seules mesures standardisées. La méthode GAS, qui se focalise sur les objectifs personnels de chaque patient, génère ainsi des données pertinentes et quantifiables sur l’efficacité d’un traitement.2
Nos équipes de neurosciences comprennent depuis longtemps l’importance d’adopter une approche intégrée dans la prise en charge des pathologies chroniques. Les données tirées de l’étude nous ont donné un solide aperçu des méthodes à employer pour mesurer efficacement les progrès des patients, et du soutien dont ils ont besoin de la part des médecins pour y parvenir. Forts de ces connaissances, nous pouvons mieux accompagner les médecins qui travaillent en étroite collaboration avec les patients.
Il est clair aujourd’hui que nous pouvons faire une réelle différence pour les patients en nous efforçant continuellement – ainsi que nos partenaires – de les écouter. De mon point de vue, ces données sont une source de motivation supplémentaire pour écouter les patients et rechercher des moyens innovants d’intégrer leurs observations à chaque étape de nos efforts de recherche, afin d’avoir la certitude que nos solutions leur apportent une réelle valeur.
Par David Loew, CEO
- Ipsen WCNR Abstract List.
- Turner-Stokes et al. Impact of integrated upper limb spasticity management including botulinum toxin A on patient-centred goal attainment: rationale and protocol for an international prospective, longitudinal cohort study (ULIS-III) BMJ Open. June 2016. Available: https://bmjopen.bmj.com/content/6/6/e011157