Journée des maladies rares 2026 : Écouter les patients pour imaginer de meilleurs futurs

Les maladies rares sont plus répandues qu’on ne le pense, tant par le nombre de vies qu’elles touchent que par l’impact profond qu’elles ont sur le quotidien des patients et de leurs familles. Derrière chaque diagnostic se trouve une personne qui affronte bien plus que des symptômes : une routine quotidienne bouleversée, des projets de vie réorientés, l’incompréhension et l’isolement à surmonter, et des familles qui s’adaptent à l’incertitude avec résilience et espoir.

La véritable sensibilisation commence par l’écoute. Chez Ipsen, cela signifie écouter non seulement les besoins des patients pour définir les résultats cliniques, mais aussi les histoires qui rythment leurs journées – leurs craintes, leurs frustrations, leurs joies et leurs aspirations. Ces témoignages du monde réel révèlent ce que signifie réellement vivre avec une maladie rare, et non simplement être traité pour celle‑ci.

Placer l’expérience patient au cœur de l’innovation

Lorsque nous écoutons vraiment, nous pouvons imaginer de meilleurs futurs – des futurs façonnés par ce que les patients nous disent vouloir faire, ressentir et espérer. Cette imagination n’a rien d’abstrait. Elle s’ancre dans l’expérience vécue de toutes celles et ceux qui partagent leur réalité afin d’améliorer les traitements et la prise en charge.

Ces enseignements guident notre travail tout au long du cycle de vie du médicament : de la recherche et du développement à la stratégie médicale, en passant par l’éducation et l’accès aux soins. Une innovation responsable et centrée sur le patient commence par la compréhension de l’ensemble du parcours.

Comment Ipsen renforce la sensibilisation grâce à l’écoute

Chez Ipsen, la sensibilisation est un processus actif, fondé sur une écoute rigoureuse et structurée. Nous intégrons les perspectives des patients grâce à :

• La cartographie du parcours patient, qui capture l’expérience vécue du diagnostic à la prise en charge à long terme
• La génération d’évidence, pour comprendre où les besoins restent non couverts
• Les partenariats avec les associations de patients, en collaboration avec des organisations du monde entier
• Des ressources co‑créées, conçues avec et pour les patients, leurs familles et les aidants

Nous partageons également ce que nous apprenons au travers de nos propres actions de sensibilisation, afin que la voix des patients puisse toucher un public plus large. C’est pourquoi la Journée des maladies rares est un moment clé dans le calendrier d’Ipsen : elle nous permet de nous tenir aux côtés de la communauté mondiale des maladies rares pour renforcer la compréhension et amplifier l’impact.

Fondation Ipsen : Faire progresser la compréhension grâce à la science et à la société

La Fondation Ipsen est une fondation à but non lucratif, placée sous l’égide de la Fondation de France, et dédiée à sensibiliser le public et à améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Elle contribue à une meilleure compréhension de ces pathologies en promouvant l’éducation, en partageant les connaissances et en favorisant le dialogue entre la science, la médecine et la société.

À travers ses initiatives mondiales, ses publications et ses partenariats, la Fondation met en lumière des sujets souvent invisibles ou méconnus, assurant que les expériences réelles des communautés concernées soient reconnues.

Le progrès exige un engagement partagé

La Journée des maladies rares nous rappelle avec force que le progrès ne se construit jamais seul. Il repose sur la collaboration entre les patients et leurs familles, les associations, les professionnels de santé, les chercheurs et scientifiques, les décideurs et l’industrie pharmaceutique.
En écoutant et en agissant ensemble, nous pouvons aider les personnes vivant avec une maladie rare à accomplir bien plus que ce qu’une seule organisation – ou une seule imagination – pourrait réaliser.

Imaginer davantage, ensemble

En 2026, nous réaffirmons notre engagement envers la communauté des maladies rares : écouter, apprendre et agir. Les histoires que les patients partagent avec nous guident notre travail et renforcent notre détermination. En nous rassemblant autour de leurs voix, nous pouvons construire un avenir où les personnes vivant avec une maladie rare peuvent accomplir plus qu’elles ne l’auraient jamais imaginé.