« A Life in a Day » : le quotidien des patients atteints de FOP

J’ai été honorée d’être invitée à relever le défi de vivre durant une journée le quotidien d’un patient atteint de FOP (« A Life in a Day of a patient with FOP ») – mais tout aussi nerveuse. Cette expérience consistait à simuler le quotidien d’une personne atteinte de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), le temps d’une journée. La FOP est une maladie invalidante et ultra-rare dans laquelle de la matière osseuse se forme à l’extérieur du squelette, dans les muscles, les tendons et les ligaments¹, ce qui peut être une réponse aux poussées, souvent provoquées par un traumatisme comme une chute ou une injection intramusculaire². Cette formation osseuse bloque les articulations et provoque une perte progressive de la mobilité au fil du temps^3,4. Chronique et évolutive, elle a un impact énorme sur le quotidien de ceux qu’elle affecte^3,4…comme j’allais bientôt le constater.

L’approche centrée sur les patients est un mantra pour de nombreuses entreprises, mais chez Ipsen, les patients sont véritablement au cœur de toutes nos actions et décisions. Nous travaillons à leurs côtés. Nous travaillons dur pour comprendre les défis auxquels ils sont confrontés, pour améliorer notre façon de faire. Notre partenariat avec The Method, une entreprise qui encourage une pensée et un comportement centrés sur le patient au moyen d’expériences immersives, a permis aux collaborateurs d’Ipsen comme moi d’avoir un aperçu a minima du quotidien d’une personne atteinte d’une maladie ultra-rare.

Présentation de l’expérience

L’expérience immersive se basait sur une application qui proposait régulièrement des défis interactifs, des jeux de rôle en direct et des aides pour simuler les défis physiques que rencontrent les personnes vivant avec la FOP.

La journée a commencé lorsque l’application m’a lancé le premier défi, à 7h du matin. J’ai reçu des instructions pour enfiler des vêtements innovants qui ont servi à restreindre mes mouvements durant la journée. Les organisateurs ont même réussi à simuler un gonflement au niveau de ma jambe, signe d’une poussée potentielle, à l’aide d’un ballon en mousse et de straps.

Au cours des 12 heures suivantes, j’ai régulièrement reçu des instructions pour m’aider à expérimenter ce que pourrait être mon quotidien avec la FOP — et pour me faire réfléchir à la façon dont je ferais face, en sachant que ma mobilité pourrait devenir de plus en plus restreinte au fil du temps.

L’expérience était totalement immersive. 

Chaque aspect de ma vie a été impacté : m’habiller, manger, me déplacer, taper sur un clavier, aller aux toilettes. Je n’aurais jamais pu anticiper à quel point ces tâches du quotidien seraient difficiles. Il existe une réelle différence entre lire ou entendre parler de l’impact de la maladie sur les patients, et tenter de vivre comme un patient.

Les difficultés rencontrées allaient bien au-delà des défis physiques… J’ai dû tenir compte de l’impact de la maladie sur mes amis et ma famille, ma carrière et mon état émotionnel. Je vivais avec l’angoisse de tomber et de me blesser, et de perdre davantage ma mobilité. J’ai dû m’adapter à la façon dont les autres (y compris mes collègues) me percevaient et percevaient ma maladie. J’ai également participé à des jeux de rôle interactifs consistant à évaluer les adaptations nécessaires dans ma maison pour m’aider à y vivre alors que ma mobilité se détériorait. Lors d’une conversation téléphonique difficile, un employeur fictif a remis en question mes capacités, et une conversation au sein d’un groupe de soutien aux patients m’a fait réaliser tout ce à quoi je devrais réfléchir pour la suite, à mesure que mon état de santé évoluerait.

Bien que ma journée n’ait duré que 12 heures, j’ai réellement eu l’impression de vivre une vie en un jour. J’ai été transportée dans une vie de problèmes et de défis, qui m’ont touchée d’une manière que je n’aurais pas pu imaginer. J’étais épuisée par le flot incessant d’instructions que je recevais de l’application. Et même si ce n’est rien comparé à la réalité des patients atteints d’une telle maladie, l’expérience m’a donné un aperçu intense des défis physiques, sociaux et émotionnels qui font partie du quotidien des personnes vivant avec la FOP.

Le jour de l’expérience, je me trouvais avec toute ma famille dans le petit village où j’avais grandi et où beaucoup me connaissaient depuis l’enfance. Les organisateurs de l’expérience m’avaient donné des dés dans le cadre du défi, que j’ai dû lancer tout au long de la journée pour déterminer la gravité des incidents que j’ai vécus, notamment le résultat de l’examen dentaire ou la gravité d’une chute. Le compte à rebours des nouvelles et le fait de devoir attendre dans la journée pour découvrir l’impact d’un incident m’ont fait comprendre que cette maladie est subjective dans la façon dont elle prend le dessus sur le corps des personnes qu’elle affecte.

Un autre défi consistait à me nourrir avec une cuillère télescopique. Cela me semblait faisable au début, mais à cause de mouvements articulaires limités au niveau des deux bras et — à cette heure tardive de la journée — de mon incapacité à me pencher au niveau de la taille et à m’asseoir, la cuillère m’était inutile. Le fait de devoir porter un bavoir stérile et de finalement abandonner pour être nourrie par mon fils fut une expérience frustrante et démotivante. Manger n’était plus un plaisir.

Lors d’un autre jeu de rôle, j’ai échangé avec un membre d’un groupe de patients atteint de FOP, notamment sur les nombreux symptômes que je ressentais, y compris la sensation que ma mâchoire était verrouillée. Il me parlait comme si j’étais moi-même une patiente, et j’ai trouvé très difficile de le « rejoindre » dans ses propos, sachant que tous les problèmes que je rencontrais étaient seulement temporaires. Son humour et sa gentillesse m’ont beaucoup touchée et m’émeuvent encore.

Les défis que l’on m’a attribués ont eu un impact énorme, non seulement sur moi, mais aussi sur ma famille et sur les gens que j’ai rencontrés pendant la journée. Ma mère a été bouleversée et profondément affectée. Elle a fait exactement ce que l’on n’est pas censé faire… Elle s’est sentie désolée pour moi toute la journée, a répondu à ma place, m’a enlevé toute possibilité de choix, et ne m’a pas laissée agir par moi-même. Il m’a semblé tout aussi intéressant d’observer et d’apprendre des réactions de ceux qui m’entouraient, que d’observer les miennes.

Cette expérience a été viscérale pour moi et incroyablement émouvante. Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion de découvrir, d’une certaine manière, ce que les patients atteints de FOP vivent au quotidien. Je l’ai vécue comme un privilège, et c’était le cas. J’ai reçu une leçon d’humilité, à la fois effrayante et révélatrice. Surtout, cette expérience était une occasion forte de sensibiliser les autres.

J’ai souhaité partager mon expérience pour communiquer sur l’impact qu’elle a eu sur moi et l’effet potentiel qu’elle pourrait avoir sur les autres. D’après les données actuelles, seules 900 personnes dans le monde comprennent vraiment ce que c’est que de vivre avec la FOP⁵.Le fait d’entrevoir, le temps d’une journée, les défis qu’elles rencontrent quotidiennement m’a rappelé quels sont les enjeux. Nous mettre à la place de ceux que nous soutenons est non seulement inspirant et motivant, mais également fondamental pour nous assurer d’être prêts à tenir la promesse d’Ipsen : Focus. Ensemble. Pour les patients et la société.

J’encourage tout un chacun à se mettre à la place des patients atteints de FOP. Ce n’est qu’alors que nous pourrons vraiment comprendre et mesurer les défis auxquels ils sont confrontés.

Par Abbie Pound, Directrice de la Culture et de l’Engagement, Ambassadrice de l’approche centrée sur les patients et Ambassadrice de la RSE, UK & Ireland Global Hub, Ipsen