Qu’est-ce que “This is My PBC” ?
“This is My PBC” est une initiative de sensibilisation à la maladie, développée et financée par Ipsen, qui vise à mieux faire connaître la cholangite biliaire primitive (PBC) et à encourager les personnes vivant avec cette maladie à en apprendre davantage sur leur condition. Elle souligne que chaque expérience est différente et légitime.
En adoptant une approche personnalisée de la gestion de votre PBC, vous pouvez vous donner les moyens d’avoir des échanges constructifs avec votre professionnel de santé et de jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de votre maladie. Vous êtes unique, mais vous n’êtes pas seul(e).
Rencontrez Jo, Gill et Wendy, qui vivent avec la PBC
Bien qu’elles partagent la même maladie, leur parcours avec la PBC a été propre à chacune. Découvrez leurs expériences personnelles et prenez en main votre propre parcours en apprenant davantage sur la maladie et en discutant ouvertement avec votre médecin.
Rencontrez Gill
Gill est une mère et une grand-mère dévouée, qui adore passer du temps avec ses petits-enfants et jardiner. Elle est également passionnée par son travail de bénévole. Gill vit avec la PBC depuis plus de 20 ans.
Rencontrez Jo
Le parcours de Jo vers un diagnostic a commencé il y a environ dix ans, lorsqu’elle a consulté son médecin généraliste en raison d’une grande fatigue et d’un épuisement général. Ce n’est qu’il y a quatre ans, après des analyses sanguines de routine et une biopsie du foie, qu’elle a reçu son diagnostic. Les groupes de soutien, comme la PBC Foundation, ont été une véritable révélation pour Jo, lui offrant un accompagnement, des ressources éducatives et une communauté partageant les mêmes expériences.
Rencontrez Wendy
Wendy vit avec la PBC depuis plus de 13 ans. Il lui a fallu cinq années de consultations chez son médecin généraliste et chez des spécialistes avant d’obtenir un diagnostic. Son conseil aux personnes vivant avec la PBC : allez chez votre médecin en étant prêt(e) à poser de nombreuses questions, gérez votre maladie du mieux possible et soyez bienveillant(e) envers vous-même.
Comprendre la PBC
Ce guide propose une vue d’ensemble pour mieux comprendre et gérer la PBC. Il couvre trois domaines clés : comprendre ce qu’est la PBC et qui elle touche, reconnaître et faire face à ses symptômes, ainsi que découvrir les options de traitement, le soutien lié au mode de vie et l’importance du suivi médical régulier.
Apprendre à connaître votre PBC
Cette section aborde les points suivants :
Qu’est-ce que la PBC ?
Pourquoi la PBC survient-elle ?
Qui est concerné par la PBC ?
Quels sont les objectifs de la prise en charge de la PBC ?
Vivre avec les symptômes
Cette section traite des symptômes courants de la PBC et de leur évolution possible au fil du temps. Elle aborde également les moyens de réduire les symptômes pour améliorer la qualité de vie.
Prendre soin de votre PBC
Cette section aborde les éléments essentiels de la prise en charge de la PBC :
Comment la PBC est-elle traitée ?
Soins de soutien et hygiène de vie.
Pourquoi le suivi régulier est-il important ?
Quels examens pourriez-vous avoir besoin de faire ?
Qui fait partie de votre équipe de soins ?
Où “This is My PBC” peut-il vous mener ?
Vous pouvez mieux comprendre ce que signifie vivre avec la PBC et, avec votre médecin, faire des choix adaptés à votre situation, tels que :
- Comprendre comment vos symptômes vous affectent. Surveillez vos symptômes entre les rendez-vous médicaux et notez les sujets à aborder lors de votre prochaine consultation.
- Connaître vos taux de phosphatase alcaline (ALP) et leur signification. Posez des questions à votre médecin sur vos taux d’ALP et de bilirubine, et sur ce qu’ils révèlent concernant la santé de votre foie.
